Las reclamaciones de las asociaciones para la futura Ley de Organizaciones de Pacientes: capacidad de decisión, recursos y profesionalización

El pasado lunes la sede de Fundamed en Madrid volvió a ser el epicentro del debate sobre el futuro de la sanidad en España de la mano de los pacientes. En el marco del Encuentro Anual de Pacientes 2026, organizado por la Alianza General de Pacientes (AGP), que cuenta con el apoyo de Cinfa, los representantes de las principales organizaciones de pacientes desgranaron sus expectativas ante el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. Bajo el lema «Hacia un nuevo marco de participación», la jornada dejó claro que el movimiento asociativo no se conforma con un papel consultivo, sino que exige una integración real y efectiva en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

La segunda mesa de debate, titulada «La voz de los pacientes ante la nueva Ley», fue especialmente reveladora de la mano de las asociaciones de pacientes. En ella sus portavoces coincidieron en que España se encuentra ante una oportunidad histórica, pero advirtieron que la ley corre el riesgo de quedarse en una declaración de intenciones si no se acompaña de financiación, criterios de representatividad claros y una apuesta decidida por la profesionalización.

En ella participaron Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra; José Antonio Tocino, por parte de la Asociación de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); Rafael Herrero, de la Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (FHOEMO); y Patricia Pico, de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), bajo la moderación de Santiago de Quiroga, presidente de Fundamed.

Un cambio cultural: socios estratégicos

Uno de los temas recurrentes del encuentro, apoyado por Astellas, fue la necesidad de superar la visión «paternalista» de las asociaciones de pacientes. Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, fue tajante al señalar que «la participación no es un favor político, sino un derecho ganado tras décadas de trabajo«. Según Ibarra, «este no es un cambio político, es un cambio cultural. Llevamos mucho tiempo siendo pacientes en un sistema sanitario de más de 30 años, pero nos convertimos en expertos de nuestra propia enfermedad. Escuchar y acompañar es otra forma de cuidar a las personas», poniendo el ejemplo de que «muchas veces en urgencias te encuentras un chico jovencito que te está tratando de conocer por el manual y nosotros somos conocedores de nuestras necesidades«.

Ibarra subrayó que «la Ley debe evitar que las asociaciones se conviertan en simples observadores«, como en el caso de la Ley alemana. Para ella, la clave reside en la capacidad de decisión dentro del sistema. Además, defendió el papel de las entidades pequeñas, afirmando que «parece que ser pequeño es negativo… pero hay organizaciones pequeñas que están muy cerca de los pacientes y esa cercanía, ese conocer lo que no está en los informes clínicos, es relevante. No tiene que ser el tamaño de la organización lo que defina su peso», en referencia también a patologías menos frecuentes como algunos tipos de cánceres o las propias enfermedades raras.

«La ley debe evitar que las asoiciaciones se conviertan en simples observadoras»

Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra

Tocino, de la Asociación de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), reconoció que «me da miedo que esta ley se quede simplemente en sentarnos en una mesa para que nos representen… necesitamos decidir, y no cuando ya cualquier cosa que vaya a salir nueva esté hecha y nos sienten para explicarnos lo bueno que va a ser». Además añadió que «nos preocupaba que la palabra ‘mesa’ fuera una forma de suavizar la Ley», insistiendo en que «la mejor forma para que sea que no, es que estemos desde el principio«.

El reto de la representatividad: 3.500 voces distintas

España cuenta con un tejido asociativo extremadamente diverso, con más de 3.500 asociaciones de pacientes. Este volumen plantea un desafío logístico y de gobernanza que, según los pacientes, la nueva Ley debe abordar. José Antonio Tocino destacó que «esta Ley nos está poniendo un punto de reflexión. Tenemos que profesionalizarnos para ir avanzando, para formar parte de forma válida de todo esto que nos está pidiendo esta Ley. Tenemos que reflexionar y decir qué voy a hacer y cómo lo voy a hacer».

Tocino alertó sobre el riesgo de que la participación del paciente se limite a «una cuestión estética para contentar a las organizaciones. El paciente debe estar presente desde el diseño inicial de las políticas sanitarias, no solo en las fases finales para validar lo ya decidido. Queremos formar parte del diseño de la nueva Ley y Que nuestra voz se escuche desde el inicio, porque podemos aportar bastante».

«Somos el enlace entre la sociedad y el sistema sanitario. Lo que aportamos las asociaciones es lo que el sistema sanitario no puede dar; somos complementarios«, apostilló Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra. Tocino apostilló la necesidad de estar conectados con los pacientes y «mantener una escucha activa».

Profesionalización y rigor técnico

El debate también se centró en la evolución técnica de las asociaciones. Rafael Herrero, representante de la Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (FHOEMO), recordó cómo en los inicios la falta de rigor técnico podía llevar a mensajes erróneos. Hoy, la situación es muy distinta gracias a la incorporación de comités científicos y técnicos.

«Muchos de nosotros ya estamos estudiando, viendo, formándonos para hacer una estructura de gobierno más sólida y tener más posibilidades de aportar valor en las reuniones en la que vamos a participar», explicó Herrero, añadiendo que «muchas de las asociaciones se han profesionalizado muchísimo con unas técnicas… se han añadido técnicos médico-científicos a esas patologías y eso da una coraza a este proyecto que es pionera. Antes el problema era que no eran muy técnicos, entonces podían derivar mensajes con toda la voluntad pero erróneos o no correctos. Ahora tenemos unos fundamentos muy importantes». También reconoció que gracias «al plan del Ministerio de Sanidad, multiplicaría muchísimo lo que es llegar a todos los estamentos».

«Ya estamos formándonos para hacer una estructura de gobierno más sólida y tener más posibilidades de aportar valor en las reuniones en las que vamos a participar»

Rafael Herrero, Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (FHOEMO)

Para Ibarra, el hecho diferencial reside en que «sabemos escuchar y conocer de primera mano las necesidades reales, no las que se creen que un paciente tiene… la parte relevante que aportamos es lo que no está escrito en el informe clínico». Además, «a veces tenemos que estar formándonos nosotros y saber hacer de todo… hacen falta unos fondos y una estructura que te permita llegar a esos fondos con profesionales que ya están capacitados».

Pero para Pico, de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, «es fundamental que los órganos de gobierno estén formados por pacientes… sin esa visión, el resto de la estructura no tendría sentido», aunque reconoce que «el voluntariado es un tema profesional también; no es el tiempo que te sobra, es un profesional que hace un trabajo concreto con unos objetivos que nos ayuda con su valor. Pero necesitamos perfiles profesionales de personas que de verdad se impliquen y que sea sostenido en el tiempo«.

«Queremos formar parte del diseño de la nueva ley y Que nuestra voz se escuche desde el inicio, porque podemos aportar bastante«

José Antonio Tocino, Asociación de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)

Para Herrero, la Ley debe servir como «el primer ladrillo para construir una estructura sólida que reconozca a las asociaciones como complementarias al sistema sanitario, aportando aquello que la administración no puede dar por sí sola». Sin embargo, lamentó la falta de «una memoria económica» en el anteproyecto, un vacío que podría lastrar la independencia y eficacia de las entidades.

Inequidad y sostenibilidad

Patricia Pico puso el foco en «la diversidad que hay en España hace que haya mucha inequidad. Que esté todo más profesionalizado y más estructurado supone que, independientemente de donde vivas, vas a contar con esas mismas oportunidades. Es fundamental que las administraciones sepan qué pasa en esos hospitales (pequeños), porque en una misma comunidad un hospital puede funcionar de una manera y otro de otra».

Desde la federación, reclaman fondos que permitan contratar perfiles profesionales capacitados, especialmente para las entidades de ámbito estatal que, al no prestar atención directa en hospitales, tienen más dificultades para justificar subvenciones públicas. «Es fundamental profesionalizarse para hacer estudios o atenciones más profesionales, pero sin perder de vista al paciente. A las entidades estatales nos es más complejo justificar el trabajo porque no prestas esa atención directa en el hospital. Necesitamos esa financiación para que nuestro trabajo sea serio y de rigor».

«Las pequeñas (asociaciones) tienen un gran problema de mesas con gente que no tiene sueldo, tiene voluntad… eso tiene un valor impresionante, pero no tienen muchas veces la capacidad técnica suficiente. Es necesaria una dotación, una ayuda para dotarse de una estructura lo suficientemente lógica para hacer captación de fondos y gestión, para hacerla autónoma», concluía Tocino.

Herrero denunció las dificultades de acceso a fondos europeos, señalando que «se manejan en Luxemburgo y Bélgica» y que «a menudo requieren empresas que los faciliten, lo cual es una dificultad añadida».

Pero es necesario conocer realmente el peso que tienen estas organizaciones, por lo que Pico insistió en que «hacen falta indicadores que nos permitan evaluar a las entidades de pacientes, que realmente estamos ahí, se nos escucha y se están produciendo cambios».

«La ley todavía carece de memoria económica. Necesitamos perfiles profesionales de personas que de verdad se impliquen y que sea sostenido en el tiempo»

Patricia Pico, Federación Española de Familias de Cáncer Infantil

Lo que no puede faltar en la Ley

A lo largo del encuentro, los intervinientes desgranaron lo que consideran aspectos innegociables para que la normativa sea un éxito:

1. Voz y voto. La participación no puede ser meramente observadora. Se exigen mecanismos que garanticen una participación activa y efectiva, con capacidad de decisión real en los órganos del SNS.
2. Financiación estable. La falta de memoria económica preocupa profundamente. Se solicitan ayudas para dotar a las asociaciones de estructuras lógicas que permitan, entre otras cosas, la captación de fondos europeos y la gestión profesionalizada.
3. Mesa de participación. Aunque la creación de la «Mesa de Participación de Pacientes» es bien recibida, existe el temor de que se convierta en un órgano para «suavizar» la ley. Piden calendarios específicos y hojas de ruta claras.
4. Indicadores de calidad. Las asociaciones proponen la creación de indicadores que permitan evaluar su impacto y la calidad de su participación, asegurando que su voz ha sido realmente escuchada y ha provocado cambios.
5. Reconocimiento de la experiencia. Validar la figura del «paciente experto» como alguien que aporta un conocimiento que no figura en los informes clínicos: la dimensión emocional, social y laboral de la enfermedad.

La futura Ley de Organizaciones de Pacientes nace con la ambición de ser pionera, pero el éxito de su implementación dependerá de si el legislador es capaz de recoger estas demandas de profesionalización, representatividad plural y recursos económicos.